7000 progetti, 27000 ingegneri in tutto il mondo, un progetto Grand Prize Winner: sono questi numeri che danno l’idea della dimensione della sfida che ha portato MirrorHR – Epilepsy Research Kit for Kids a vincere il Microsoft Global Hackathon, organizzato nell’ambito del programma The Garage che promuove la cultura dell’innovazione.
Un premio importante, che in qualche misura “premia” il lavoro, lo sforzo e l’intuizione di due genitori, Roberto D’Angelo e Francesca Fedeli, 21 anni in Microsoft lui, lei un passato nella comunicazione in grandi multinazionali e presidente e fondatore di FightTheStroke e Mirrorable.com, così ben raccontato in questo video, che negli anni ha fatto davvero il giro del mondo.
Dove nasce MirrorHR
L’epilessia è una delle malattie neurologiche più comuni caratterizzata dalla suscettibilità a convulsioni ripetute e non provocate e che colpisce oltre 50 milioni di persone in tutto il mondo, in particolare bambini. E’ proprio per supportare i genitori di bambini che soffrono di questa malattia tramite un monitoraggio dettagliato e costante del sonno, dei farmaci somministrati, dell’umore e del cibo ingerito che è nato il progetto Microsoft MirrorHR – Epilepsy Research Kit for Kids aiutando sostanzialmente a dissipare la paura che un attacco possa portare a quello che viene chiamato SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy).
Proclamato primo vincitore del Microsoft Global Hackathon di quest’anno, evento organizzato dal programma The Garage in nome della promozione della cultura dell’innovazione, si tratta di un’applicazione mobile collegata a un dispositivo indossabile che invia avvisi di attività anomale, potenzialmente sintomo di un attacco. I genitori possono così intraprendere azioni immediate, come prevenire cadute o altri traumi e assicurarsi che il bambino non ingerisca il vomito. Tecniche di machine learning e data visualization vengono applicate ai dati biometrici e ai videologhi giornalieri (archiviati in un server FHIR basato su Microsoft Azure) per offrire a genitori e medici elementi visivi e approfondimenti di facile lettura con gli strumenti di Power BI. Ciò consente di individuare le cause che potrebbero scatenare questi attacchi e quindi agire di conseguenza, calmando i pazienti e migliorando l’ambiente quando compaiono gli indicatori di un attacco.
“Credo che ci sia tanto potenziale per usare la tecnologia per un impatto sociale positivo, purché possiamo davvero impegnarci con le persone di cui vogliamo migliorare la vita” afferma Pritika Mehra, responsabile di Redmond per il team di Hackathon “Non ho mai visto così tante diverse abilità, personalità e nazionalità che si uniscono per creare qualcosa. Ciò che apprezzo così tanto di questo team è che non mi sento come se fossero solo i tecnici a risolvere un problema. Gran parte del nostro team ha vissuto il problema attraverso l’autismo, i sopravvissuti all’ictus o altre connessioni personali. L’alto livello di empatia e apprendimento, e la prospettiva che ne deriva, ha davvero cambiato il modo in cui pensiamo.”
A partire da Mario, una soluzione per tutti
Tutto è partito dall’esperienza dei genitori di Mario, un bambino di 8 anni a cui fu diagnosticata la paralisi cerebrale 10 giorni dopo la nascita, in seguito ad un ictus perinatale che aveva ferito gravemente la metà destra del suo cervello, rendendolo incapace di controllare la parte sinistra del corpo. Scoprendolo presto si è iniziata immediatamente la riabilitazione, coinvolgendo Mario in giochi e altre terapie per riacquisire le capacità motorie. Ma comunque per Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo, la privazione del sonno è stata una costante per cinque anni poiché si sono alternati a veglie notturne durante il sonno di Mario, che era soggetto a convulsioni potenzialmente letali.
D’Angelo, un dipendente Microsoft di 21 anni e attualmente direttore del programma di gestione del team di ingegneria del software commerciale con sede a Milano, insieme a un team di 29 persone provenienti da tutto il mondo (Redmond, Washington, nonché a Washington, DC, Canada, India e Italia) e con esperienza in aree diverse come ricerca e sviluppo, affari, progettazione e marketing, ha lavorato tre mesi per sviluppare un PoC scalabile end-to-end attualmente in fase di test da Mario.
“Mario guardava i suoi genitori come specchi. Quindi, quando Francesca e Roberto si sono resi conto che stavano riflettendo la loro tristezza per Mario, volevano invece che lui vedesse il meglio da loro” commenta Ricardo Wagner, Microsoft’s accessibility lead per il Canada con sede a Toronto. “Questa idea ha portato al nome MirrorHR per questo progetto, e anche a un precedente progetto chiamato Mirrorable, che si concentrava su una piattaforma interattiva orientata alla terapia riabilitativa a casa”.
Dal primo attacco all’età di 3 anni, Fedeli e D’Angelo, a turno, sorvegliavano il loro bambino per tutta la notte. Sono andati al pronto soccorso 24 volte negli ultimi cinque anni. Il progetto si è dunque concentrato su una soluzione che avrebbe permesso ai genitori di dormire un po’ e svegliarli nel momento di rilevazione di un potenziale attacco. Identificando schemi e grilletti rivelatori, il team ha aiutato i genitori a contenere le convulsioni ed evitare traumatiche corse in ospedale.
Per affrontare insieme la paralisi cerebrale
D’Angelo e Fedeli hanno fondato “FightTheStroke” nel 2014 spinti dalla convinzione che, per aiutare il figlio, dovevano “aiutare ogni bambino al mondo come lui”. La fondazione sta lavorando verso un nuovo ecosistema che include una vita indipendente per i bambini con una paralisi cerebrale, un gruppo di disturbi che influenzano la coordinazione e l’equilibrio muscolare, di solito causati da danni al cervello prima o alla nascita.
Per Mario, le routine contano. Andare a dormire allo stesso orario ogni notte e ridurre lo stress aiuta anche a ridurre il potenziale di convulsioni. Come altri bambini della sua età, Mario è tornato a scuola. Mentre deve ancora affrontare molte sfide, è stato in grado di godere dei benefici della riabilitazione e della neuroplasticità.
Nel corso degli anni FightTheStroke ha contribuito a creare un Centro pediatrico di ictus neonatale presso l’ospedale pediatrico Gaslini di Genova, in Italia; creato campi di riabilitazione per bambini; e promosso la diffusione e le piattaforme scientifiche per diffondere la consapevolezza.
