Con l’evoluzione e la diffusione delle attrezzature informatizzate e delle applicazioni software, l’assistenza sanitaria ha fatto enormi progressi nelle conoscenze mediche e nell’innovazione delle terapie, dei farmaci e dei metodi di cura. Ma si può fare ancora di più, e di meglio: anche per combattere la questione degli sprechi e della gestione inappropriata della spesa sanitaria, che tocca un po’ tutti i Paesi del mondo, sia pure a diversi livelli. Secondo una stima del World Economic Forum, ben il 30-50% dei 5.730 miliardi di euro investiti in un anno in farmaci, attrezzature e servizi medicali è “sprecato”, o comunque mal utilizzato.
Dal luglio 2016, quindi, all’interno del World Economic Forum è stato avviato il progetto Value in Healthcare, per inquadrare tutta una serie di riflessioni e ricerche su come migliorare il valore dell’assistenza sanitaria avvalendosi di una collaborazione multi-stakeholder (figura 1).
Nel rapporto conclusivo di Value in Healthcare (pubblicato a fine 2018), il team di medici, scienziati, esperti e rappresentanti del mondo produttivo è giunto a formulare la proposta di tre passi concreti per accelerare il ritmo della trasformazione basata sul valore nei sistemi sanitari di tutto il mondo, con il sostegno, imprescindibile ormai, delle tecnologie digitali:
- Una Guida Utente per i responsabili istituzionali delle politiche sociosanitarie e dei settori privati, che sintetizzi gli insegnamenti chiave tratti dai programmi di razionalizzazione della spesa e di improvement dei sistemi sanitari in tutto il mondo;
- Una Roadmap concreta, per guidare la standardizzazione dell’informatica in ambito sanitario e migliorare la capacità di utilizzare il potere informativo dei dati raccolti negli ospedali e nei centri di cura (pubblici e privati) a favore della ricerca medica, dei test clinici effettivi, delle prognosi e delle scelte terapeutiche, della responsabilizzazione dei pazienti e, infine, del miglioramento complessivo dei risultati di cura;
- Una Coalizione globale degli stakeholder pubblici e privati, ufficialmente lanciata a Davos lo scorso febbraio, per codificare e diffondere le migliori pratiche e creare nuove piattaforme comuni, in modo da favorire la collaborazione a livello scientifico e organizzativo e portare avanti l’agenda con l’obiettivo di creare sistemi sanitari più basati sul valore.
Una call to action per la Carta dei diritti per la salute digitale
Secondo l’èquipe del progetto Value in Healthcare, quindi, un fattore chiave per un’assistenza sanitaria più basata sul valore è costituita dal contributo dell’informatica: software e sistemi digitali, oltre a metodologie per la raccolta, la gestione, l’utilizzo e l’analisi dei dati dei pazienti (figura 2).
Un secondo intervento affrontato nel rapporto Value in Healthcare è costituito dalla creazione di un programma complessivo destinato ad accelerare lo sviluppo degli standard dell’informatica sanitaria globale. In questo programma di lavoro è contemplata una call to action per la creazione di una “Carta dei diritti per la salute digitale” che ponga l’empowerment dei pazienti al centro degli sforzi di standardizzazione dell’informatica, definendo inoltre gli approcci più adeguati per valutare le attuali iniziative di standardizzazione, per approvare gli standard emergenti, per sviluppare nuove casistiche d’utilizzo e pubblicare le linee guida per l’implementazione e l’adozione di modelli e procedure informatici omogenei e unificati a livello globale.
L’informatica sanitaria aggiunge valore
Secondo gli esperti del progetto Value in Healthcare, una cura più valida per gruppi specifici di pazienti, così come per segmenti più ampi di popolazione, dipende molto anche dalla misurazione sistematica dei risultati dei test clinici e delle analisi di laboratorio. In tal senso, l’informatica sanitaria, software e sistemi digitali, oltre a metodologie di raccolta, gestione, uso e analisi dei dati sulla salute dei pazienti, è un fattore abilitante fondamentale per aumentare il valore dei sistemi di cura.
I dati sugli esiti sanitari, sulle caratteristiche dei pazienti, sulle variabili dei casi clinici e dei trattamenti terapeutici sono una base importante per un processo decisionale di diagnosi accurato e tempestivo, la ricerca clinica e la misurazione e il miglioramento sistematico delle prestazioni di un sistema sanitario.
D’altra parte, la realizzazione di un’infrastruttura informatica sanitaria completa richiede lo sviluppo di standard comuni in una logica open-industry e al di fuori di ogni schema di competitività, in modo da consentire di collegare diversi tipi di dati, nonché dati provenienti da più fonti. In un mondo ideale, tali standard dovrebbero essere globali, sia per consentire l’analisi comparativa tra i sistemi sanitari nazionali, sia per rendere possibile l’analisi delle più ampie serie possibili di dati comparabili, che sono un prerequisito per lo sviluppo d’interventi clinici mirati con precisione su specifici segmenti di popolazione (figura 3).
I sistemi d’informazione sanitaria di oggi, però, rendono ancora estremamente difficile misurare e governare il miglioramento dei risultati dei pazienti e delle prestazioni del sistema. In genere, le informazioni sulla salute di una persona sono frammentate tra più fonti di dati incompatibili e tra sistemi informativi proprietari, rendendo così difficile collegare le informazioni dei diversi data-base allo scopo di sviluppare una visione olistica delle condizioni di salute del singolo paziente (o del gruppo di malati sotto osservazione) o delle cure che ha ricevuto.
Inoltre, c’è ancora poco consenso globale sulla definizione degli standard o degli approcci appropriati per acquisire, mappare e accedere ai dati. Manca tuttora una qualche forma di coordinamento e di supervisione a livello mondiale degli attuali sforzi di standardizzazione dei dati. E non esiste alcuna guida internazionale sulle procedure più corrette e utili che permettano di adottare e implementare gli standard e i modelli gestionali più apprezzabili attualmente esistenti nei vari sistemi sanitari nazionali.
Eppure, nonostante tutti questi ostacoli, diverse sono le innovazioni, tecnologiche in primis, ma anche giuridico-normative e business oriented, intraprese nell’ambito dell’informatica sanitaria i cui sviluppi appaiono promettenti. Secondo gli esperti del rapporto Value in Health, vanno in questa giusta direzione un regolamento sulla protezione dei dati come il GDPR dell’Unione europea o nuove tecnologie come quella dell’elaborazione del linguaggio naturale, l’intelligenza artificiale e la blockchain, perché possono migliorare la nostra capacità di estrarre informazioni dall’ampia disponibilità di dati sulla salute e anche di mantenerle riservate.
Un accordo dei big player IT per l’interoperabilità sanitaria
Al di fuori del settore sanitario tradizionale, infine, diversi player stanno sfruttando le tecnologie basate su API per proporre nuovi approcci in vista della costruzione di un’infrastruttura informatica sanitaria standardizzata. Il mercato statunitense è il più evoluto su questo fronte, e anche il più complesso. Due sono i principali standard emergenti: l’HL7 FHIR (sta per Fast Healthcare Interoperability Resources) e l’Argonaut Project, che mira a estendere e sviluppare le caratteristiche del primo per la gestione delle EHR-electronic health record (le cartelle cliniche digitali) e l’interoperabilità dei dati sanitari; ma c’è ancora molta strada da fare per arrivare a una qualche piattaforma ottimale comune d’interscambio delle informazioni tra i principali player dell’healthcare industry (a cominciare dagli ospedali stessi).
Secondo il New York Times, già nel 2017 dieci tra le maggiori aziende tecnologiche negli Usa hanno investito in progetti, start up e attività in ambito sanitario oltre 2,7 miliardi di dollari, contro i 277 milioni del 2012.
La scelta di fondo appare quella tra il rischio di una spaccatura tra più standard di sistemi e soluzione applicative in nome della competitività del mercato e l’opportunità di generare un sistema comune d’intescambio di informazioni e dati nell’interesse prioritario dei pazienti e degli operatori sanitari.
La posta in gioco, insomma, è evidentemente altissima: un obiettivo di grande respiro che è riuscito addirittura, nell’agosto 2018, a mettere insieme sei grandi aziende IT, come Google, Amazon, IBM, Microsoft, Oracle e Salesforce, in una coalizione che (in una lettera ufficiale all’Iti-Information Technology Industry) ha annunciato l’impegno comune a “rimuovere le barriere per l’adozione di tecnologie per l’interoperabilità sanitaria, in particolare quelle che sono abilitate attraverso il cloud e l’intelligenza artificiale” e per “sbloccare il potenziale nei dati sanitari, per ottenere migliori risultati a costi inferiori”. Nel documento viene riconosciuto anche che “gli open standard, le open specification e gli open source tools sono essenziali per facilitare lo scambio senza attriti dei dati. Ciò richiede una varietà di strategie tecniche e una collaborazione continua nel settore per far convergere e includere gli standard emergenti per l’interoperabilità dei dati sanitari, come HL7 FHIR e Argonaut Project”.
Può bastare la discesa in campo dei big player tecnologici per raggiungere l’ambizioso obiettivo dichiarato nella lettera d’intenti? Decisamente no, secondo l’èquipe del rapporto Value in Health: è fondamentale anche avere la piena garanzia che le esigenze e le aspettative degli utenti di tecnologia coinvolti nei sistemi sanitari (Governi, fornitori, organismi di pagamento, enti regolatori, ricercatori, aziende farmaceutiche e di servizi medici, associazioni di tutela dei malati e Ong) siano ben considerate e rappresentate all’interno di questi progetti di standardizzazione delle tecnologie.
Per questo, nell’ultimo biennio, in vista dell’annuncio ufficiale dello scorso febbraio al World Economic Forum di Davos della Coalizione globale, gli esperti del rapporto Value in Health si sono quindi concentrati, da un lato, sulla definizione dei tipi di standard aperti e pre-competitivi per un modello di assistenza sanitaria basato sul valore e, dall’altro, sulla roadmap per raggiungere la convergenza globale su tali standard.
Obiettivo dichiarato: diffondere, infine, questi standard tramite un’iniziativa globale, multistakeholder, mista pubblico-privato in grado di supportare le persone, i sistemi sanitari, i Governi e l’industria del settore allo scopo di aumentare il valore dell’assistenza sanitaria attraverso un migliore utilizzo dei dati.
