Lo sviluppo della rete, la potenza elaborativa e le tecnologie come quella dei big data consentono e promuovono lo sviluppo di pratiche e modalità nuove, diverse e inedite nell’ambito della big science. Siamo in presenza di innovazioni collettive di grandi dimensioni e su scale maggiori del passato. La scienza è diventata stabilmente globale, i grandi gruppi di ricerca distribuiti nel mondo lavorano congiuntamente su grandi progetti comuni, sottoponendo anche all’etica una nuova dimensione riflessiva, una nuova scala di valutazione che la scienza globale determina, attraverso innumerevoli nuovi attori scientifici, nuovi modi di sperimentazione, raccolta a trattamento dei dati, super-calcolo e fonti di finanziamento eterogenee.
Va sottolineato che la minaccia riguardo l’emersione dei big data riguarda il fatto che queste nuove modalità di azione, nell’ambito della big science, sono in grado di provocare un cambiamento di paradigma circa i valori e le prassi da seguire nell’ambito della scienza e della interpretazione dei dati che ne deriva; una mutazione, sia ontologica, sia epistemologica.
Big science e little science
La separazione tra “big science” e “little science” risale dunque alla Seconda guerra mondiale, ma oggi si fanno strada nuove forme di aggregazione che rispondono a concetti simili ma non uguali dei precedenti; sono “raggruppamenti” o “associazioni” che si configurano come la connessione di diverse entità, aderenti ad attività scientifiche della Big science e ad altre, speculari, relative all’etica o big ethics, che i profondi e veloci progressi scientifici e tecnologici rendono urgente.
La bioetica, come disciplina istituzionalizzata, si affianca ai circoli e alle comunità scientifiche, sia pubbliche che private, con le proprie figure professionali, e insieme a essi articolano le politiche di indirizzo morale nell’ambito delle realizzazioni tecnologiche e della ricerca scientifica.
I big data rivestono un ruolo centrale in questo contesto, ne diventano in certa misura un supporto centrale. La big scienza intercetta i big data nel momento in cui le tecnologie ne rendono possibile l’utilizzo. La condivisione di dati e metodologie a livello globale, la loro raccolta ed elaborazione, anche da fonti eterogenee, imprimono un’accelerazione qualitativa e quantitativa della big science e l’utilizzo massivo delle tecnologie legate al processo di datizzazione. La condivisione di valori, modalità di lavoro, consuetudini, tutto ciò che costituisce un nuovo paradigma, viene modificato e portato su una scala maggiore, nell’ambito dei nuovi circoli di ricerca e sviluppo di dimensione globale. Si è visto con particolare attenzione, la portata che tutto ciò nell’ambito della società e di alcuni settori, come quelli dell’ICT, della politica e dell’economia.
I big data in ambito bioetico
Ma un caso altrettanto emblematico e degno di particolare attenzione è appunto quello legato all’influenza dei big data in ambito bioetico. Il livello di penetrazione di queste nuove tecniche e la loro portata si può riscontrare tramite una ricognizione nella letteratura specialistica legata al mondo della salute e delle biotecnologie. Questo stato di cose sta definitivamente mettendo in secondo piano, sino a minacciarne la scomparsa, quella che abbiamo definito piccola scienza, legata a strutture di ricerca su temi più circoscritti, basati ancora sull’iniziativa privata e, spesso, filantropica.
Quello che era, come si è già visto, il metodo egemone nel mondo della ricerca scientifica, fino alla Seconda guerra mondiale, sta cedendo il passo, fino alla minaccia dell’estinzione, al sistema della big science e dei suoi criteri di gestione delle prestazioni e del profitto.
Il modello della piccola scienza è caratterizzato ancora dall’impegno di ricercatori individuali, che operano in laboratori unici, su di una determinata geografia, utilizzando modalità diversificate di ricerca, spesso empiriche, con infrastrutture calibrate alle esigenze e spesso finanziati da enti benefici o organizzazioni no profit, animate da uno spirito di assistenza e condivisione; è un modello in cui ancora è predominante l’utilizzo di “little data” e la vocazione etica resta quella di tipo personale, individuale. La big science, invece, reca con sé le caratteristiche sopra accennate; si avvale dei big data e tende a sviluppare una big ethics, di tipo centrista. Si avvale di gruppi di ricercatori, ubicati in numerosi laboratori distribuiti su vastissime geografie, si richiama a un unico modello epistemologico, opera nell’ambito di strutture istituzionali con disponibilità finanziarie importanti ed è popolata da comunità di professionisti.
A causa della diminuzione delle risorse finanziarie a disposizione, un rischio concreto riguarda il fatto che molti fondi per la ricerca, possono essere dirottati a favore dei grandi progetti scientifici, la big science, che utilizzano i big data e adottano una prassi etica più votata allo status quo. Questo comporta una diminuzione sostanziale nel supporto all’attività degli ormai residuali centri di ricerca, di tipo artigianale, basata su dimensione limitate di dati ed ispirata dall’etica personale. Un’attività per certi versi artigianale ma votata ancora alla ordinata ricerca dei significati dei cataloghi biologici, primo fra tutti la mappatura del genoma umano, tutte realizzazioni dei grandi centri e delle big science e big data.
Le analisi riportate sulla transizione da little a big science mostrano come, mentre nessuno nega che un cambiamento sia avvenuto, questo non si possa comprendere solo come un mutamento di scala, ma abbia conseguenze profonde sull’organizzazione interna della scienza e sui suoi rapporti con la società. In particolare, big science non significa semplicemente maggiori investimenti, ma crescente concentrazione in un limitato numero di centri di ricerca, e la nascita di infrastrutture appositamente dedicate a specifici obiettivi di studio. Inoltre, in queste istituzioni centralizzate, il lavoro nei laboratori è altamente specializzato; e la divisione non è soltanto tra scienziati teorici, sperimentali e ingegneri, ma anche in gerarchie di responsabili di gruppi, manager di laboratori e coordinatori del lavoro.
Nuove piattaforme digitali
Le nuove piattaforme digitali sollecitano i governi, le istituzioni, i ricercatori accademici, e le organizzazioni senza fini di lucro; lo scambio di idee, valori e opinioni facilitano e favoriscono la produzione di nuove idee e innovazioni. Il mondo sempre più ravvicinato e l’interconnessione di milioni di individui hanno collocato la tecnologia dei big data come medium indispensabile, e generatore di indubbi benefici; tuttavia, come si è già visto, ha creato anche diverse problematiche sulle quali abbiamo già sviluppato una articolata riflessione, presentano ancora alcuni aspetti da valutare, per delineare un quadro di riferimento completo al fine di tentare un bilancio in sede di conclusioni. In relazione a ciò, possiamo ulteriormente osservare come l’interazione e la condivisione creano certamente un clima favorevole allo sviluppo di nuove idee e alla realizzazione di soluzioni, come nel caso della salute; sono molto utili e creare le condizioni per dei miglioramenti concreti e veloci riguardo, sia la salute, sia il benessere delle persone.
Ma l’eccessiva e incontrollata fluidità della circolazione delle informazioni comporta il rischio di diffondere anche cattive pratiche, informazioni fallaci e dati non verificati. L’infedeltà di collaboratori, ricercatori e addetti alla comunicazione, possono generare informazioni devianti circa molti aspetti relativi a un determinato campo di ricerca o di applicazione. Sappiamo già che i (big) dati vanno comunque saputi interrogare, che il segnale va saputo isolare dal rumore di fondo; in questo caso il rischio di vedere violata la riservatezza delle ricerche e, soprattutto l’uso manipolatorio dei dati, in grado di generare la confusione tra correlazione e causalità e soprattutto un trattamento giudiziario preventivo. La produzione legislativa, l’attenzione ai diritti umani e la bioetica assumono un ruolo centrale nel fornire una coscienza allo sviluppo scientifico, ponendo confini legali e morali alle attività nell’ambito del sistema globale della big science.
La legge, i diritti umani e la bioetica restano di carattere normativo. Resta da interrogarsi se in questa epoca di profondo cambiamento, dove la scala e il registro, sia dei dati che della scienza e dell’etica, assumono nuove dimensioni, e il determinare nuovi confini, concettuali e pratici, non sia solo una sfida importante da raccogliere ma anche la verifica se le strutture culturali attuali siano realmente in grado di sostenerla.
L’interrogativo si pone sul ruolo che ciascuno degli attori sopra citati, ognuno nel proprio campo, sarà in grado di giocare; tenendo presente che i nuovi modi, come già visto, di svolgere attività scientifica e produzione etica, tenderanno a fare aumentare considerevolmente il numero di coloro che parteciperanno al dibattito su questi temi; ma ciò non significa, a nostro avviso, solo una maggiore fecondità del dibattito; può allo stesso tempo scoprire il fianco al tentativo di introduzione di interessi diversi nell’utilizzo dei dati e delle tecnologie sulla salute. È chiaro che tutto ciò ponga molti interrogativi, per l’imminente futuro, sul trattamento delle informazioni, la raccolta e l’elaborazione massiccia dei dati, circa le normative e le garanzie legali legate ai diritti delle persone. Si pone una nuova sfida per il diritto, i diritti umani e la bioetica che dovranno fronteggiare un probabile aumento dell’ingerenza dei grandi attori e gestori della grande ricerca.
Big science, biologia e big data
Il secolo nel quale siamo entrati è caratterizzato da una serie importante di realizzazioni scientifiche che portano a concludere come sia il secolo della biologia; come il precedente lo fu con la fisica. Questa è una considerazione importante perché da essa si può tentare di articolare un discorso interpretativo sulle azioni e sui rischi insiti in tale campo che si possono sviluppare, in maniera più marcata, inedita e precoce rispetto ad altri settori. Le continue conquiste della tecnologia biomedica, genetica e farmaceutica pressano sempre più l’agire umano verso i confini del possibile. E tutto ciò, come stiamo vedendo, genera enormi problemi di carattere etico, legati al senso della vita e alla dignità e ai diritti inalienabili dell’uomo. Abbiamo anche visto che i grandi interessi finanziari e strategici in gioco tendono a ovattare un’azione veracemente critica della bioetica, favorendone la diffusione di una versione bioeticista, se non addomesticata, quantomeno caratterizzata da una vocazione centrista, mutuata dalla scienza politica. La big science così intesa e l’etica sottesa possono provocare il grave rischio mutazioni culturali serie nell’ambito della scienza e della società. La big science che assume questa forma tende a nutrirsi di una importante visibilità pubblica che crei consenso intorno al suo agire, e questa strategia adottata tende fatalmente anche ad alimentare tendenze centriste più radicali da parte della bioetica.
Senza perdere di vista il filo conduttore dei big data, poniamo l’attenzione su due aspetti e sulle loro manifestazioni, circa le rete di connessioni globale che si sta sviluppando a livello di ricerca sanitaria, con l’evoluzione dei grandi centri scientifici e dell’ambiente culturale e il pensiero etico corrispondente, da un lato, e il crescente uso commerciale dei dati sanitari: una vera e propria commercializzazione dei data set sanitari, nell’ambito del percorso di realizzazione della bioeconomia.
Un punto di riflessione riguarda la portata che una situazione di questo tipo può avere sulla bioetica; l’aspetto principale riguarda come garantire, a fronte di legittime preoccupazioni, un trattamento eticamente corretto dei dati sulla salute, strettamente connessi con quelli sui diritti umani, e gli interessi giganteschi in gioco, come abbiamo visto nelle sezioni precedenti. Interrogarsi se il diritto e la bioetica saranno in grado di operare come strumenti sufficienti a garantire, per questo nuovo mondo, uno sviluppo al riparo da abusi e violazioni dei diritti e del diritto e promuovere concretamente lo sviluppo di un ecosistema efficace e giusto per la sanità globale. Ciò significa, concretamente, ad esempio, che a livello di anamnesi, un medico si informa, come sempre, dello stato di salute di genitori e nonni prima di prescrivere una cura; ma la novità risiede nel fatto che invece sono nuovi metodo e strumenti; la medicina personalizzata del prossimo futuro (ma su fasce elitarie di individui è già applicata) è in grado di creare una cura esclusiva sul singolo individuo.
E questo è possibile tramite i risultati di big data e genetica; attraverso il sequenziamento del DNA, ovvero la lettura del codice genetico di ciascuno di noi, infatti, risiedono le premesse per cui sarà possibile anticipare e prevenire le malattie alle quali il nostro Dna ci condurrebbe. Si potrà mettere in un computer il genoma di milioni di individui e i dati clinici che li riguardano, per un certo numero di anni, per conoscere quali malattie hanno, se e come funziona un farmaco; la possibilità di trovare legami statistici tra le persone e la reazione ai prodotti ed ai farmaci ed alle terapie. Il patrimonio informativo è prezioso ed inedito. La possibilità di operare la prevenzione segue a ruota; infatti, partendo dal genoma di un individuo e avendo alle spalle tutti questi dati e questi risultati, si possono fare delle previsioni su come trattare al meglio le malattie. E tramite la raccolta, la memorizzazione e l’analisi dei big data sarà quindi possibile fare della medicina preventiva.
La nascita di nuove macchine intelligenti
È opinione diffusa tra gli specialisti di genomica che nell’arco di pochi anni, i progressi nella big data analytics e negli emergenti sistemi cognitivi, intelligenza artificiale e machine learning, unitamente ai progressi nella ricerca e sperimentazione della genomica, potrebbero aiutare i medici a diagnosticare con precisione il cancro e a creare piani terapeutici personalizzati per milioni di pazienti. Macchine intelligenti cattureranno l’attività dell’intera sequenza del genoma e perlustreranno vasti archivi di cartelle cliniche e pubblicazioni per apprendere e fornire in modo rapido agli oncologi suggerimenti specifici e perseguibili sulle opzioni terapeutiche. La cura del cancro, personalizzata fino a livello genomico, è all’orizzonte fin da quando i ricercatori hanno sequenziato il genoma umano, ma pochi medici hanno gli strumenti e il tempo per poter valutare i suggerimenti disponibili.
Nell’arco di cinque anni, i sistemi cognitivi basati sui big data potranno rendere disponibile questa medicina personalizzata su ampia scala e a velocità che, in precedenza, erano impossibili. La condivisione dei dati relativi al genoma è un altro esempio controverso riguardo il diritto e la bioetica. Tuttavia, è bene sottolineare che tale condivisione, nel caso di malattie genetiche, ad esempio, o in caso di un malato oncologico, comparando la sequenza di un genoma con milioni di altri in un database, si aumentano enormemente le possibilità di cura. Ma chiaramente un database di questo tipo è più efficace se, oltre al DNA, ha tutta una serie di altre informazioni: età, sesso, abitudini, residenza, ecc. Big data insomma. Un obiettivo ideale sarebbe quello che, sia i grandi aggregati della big science coi loro circoli etici, sia la vecchia cultura legata alla piccola scienza, quella precedente al grande sviluppo della metà del secolo scorso, dotata di contenute dimensioni di dati e strutture e ispirata da un’etica individuale, possano trovare un equilibrio. Che le grandi corporation traggano ispirazione, su temi molto sensibili, anche dal retroterra e dalla storia culturale nella quale affonda le proprie radici la piccola scienza.
