Del peso delle tecnologie digitali nel corso dell’emergenza COVID-19 abbiamo avuto più volte modo di parlare. Abbiamo parlato di dispositivi, di sistemi per il monitoraggio dell’emergenza e dei pazienti. Abbiamo parlato di telemedicina e dell’importanza dei dati, per controllare la situazione e l’evolversi della pandemia.
Tra i diversi progetti che in questi mesi hanno preso vita, abbiamo avuto l’opportunità di approfondire lo sviluppo della “eHealth Big Data Analyis Platform”, un progetto realizzato da Regione Toscana su tecnologia SAP per gestire l’emergenza sanitaria partendo dall’aggregazione dei big data e dalla comunicazione tra i vari terminali dell’emergenza coronavirus.
Sul tema abbiamo avuto l’opportunità di intervistare Andrea Belardinelli, Responsabile Settore Sanità digitale e innovazione, Direzione Diritti di cittadinanza e coesione sociale della Regione Toscana.
Qual era la situazione pre-COVID-19 e qual è stato il salto culturale e tecnologico che si è reso necessario per lavorare sui dati con questi obiettivi e finalità?
La regione Toscana è stata sempre una terra felice, nel senso che la realizzazione del sistema informativo che abbiamo sviluppato negli anni ci ha consentito di avere informazioni in tempo reale dai diversi sistemi applicativi delle aziende sanitarie. Il contesto da cui parte il progetto “eHealth Big Data Analysis Platform” è fondamentalmente quello del fascicolo sanitario elettronico che qui è attivo dal 2009. Sin dall’inizio abbiamo puntato con decisione alla cooperazione applicativa tra i vari attori dei sistemi informativi regionali e all’invio dei dati in tempo reale in Regione. Siamo partiti quindi da una buona base infrastrutturale che abbiamo adeguato in questi ultimi mesi, ma quello che forse il Covid-19 ha scatenato maggiormente è stata la fruizione vera e in tempo reale dei dati da parte del Governo Regionale. Mentre prima le informazioni erano soprattutto ad uso del cittadino, attraverso il fascicolo sanitario, e dal 2019 anche per la consultazione diretta da parte dei medici, con la pandemia sono state utilizzate in modo più strutturato anche dal Governo Regionale e dalle Direzioni Aziendali per comprendere meglio lo stato delle cose e orientare le decisioni.
Un altro passo avanti che abbiamo fatto in questi mesi è stata l’integrazione del fascicolo sanitario con il referto del tampone, dell’esame sierologico, e addirittura con l’attestato dell’isolamento fiduciario, in quanto contatto di un caso probabile o confermato CoViD19. In questo modo il cittadino/paziente interessato può accedere facilmente al suo fascicolo in formato digitale completo di tutte le informazioni utili anche a fini lavorativi o assicurativi.
A livello tecnologico, mancava invece un utilizzo spinto dei sistemi a nostra disposizione, come nel caso della piattaforma SAP HANA o della soluzioni SAP Analytics Cloud che inizialmente venivano utilizzate per la rendicontazione più che per la gestione degli insight finalizzati a prendere decisioni. Poi, nella fase critica dell’emergenza, si è rivelato uno strumento fondamentale per la gestione dei dati e la condivisone delle informazioni.
Ma spesso la tecnologia non è tutto. Provate a pensare agli SMS, un formato di messaggistica quasi in disuso prima di questa situazione. Oggi siamo arrivati invece a quasi 2 milioni di messaggi utilizzati per inviare le ricette dei farmaci ai pazienti, con il servizio che abbiamo attivato durante la pandemia, evitando così che le persone si recassero dal medico per ritirarle e permettendo a loro volta di trasmetterlo alla farmacia per organizzare il ritiro dell’ordine oppure la consegna a domicilio. Difficile ora pensare di ritornare allo stato precedente, sia per utilità che comodità ed efficienza del servizio.
Sicuramente il salto culturale più importante è stato quello interno, delle persone che gestiscono l’area dei sistemi informativi che, abituati a gestire dei flussi materiali, con scadenze ministeriali mensili, con l’emergenza sanitaria hanno potuto cogliere la sfida di rendere tutte le informazioni a loro disposizione fruibili e leggibili in real-time, anche ai non addetti ai lavori per aiutarli e guidarli nelle corrette decisioni.
Come è stato affrontato e gestito il tema dell’univocità dei dati e dell’aggregazione di dati provenienti da fonti diverse? Qual è stato il lavoro necessario in termini di data quality?
Su questo vi posso portare l’esempio dei tamponi e della gestione dei loro esiti dove è stato fondamentale la scelta di aggregare i dati a livello regionale. Se non lo avessimo fatto, se non ci fossimo organizzati in tal senso, ogni singola azienda sanitaria avrebbe fatto il tampone con propri criteri, limitando al dipartimento di prevenzione la possibilità di fruire dei dati in modo contestualizzato ad esempio per creare una mappatura regionale aggiornata della diffusione del virus. Inoltre, inizialmente le informazioni legate ai tamponi dei pazienti erano riportate su un file excel (es. anagrafica, esiti, etc.) e restituite manualmente ai servizi richiedenti, ma in un breve lasso di tempo la quantità delle persone contagiate è cresciuta in modo esponenziale ed i dati dovevano essere per forza trattati in maniera automatizzata ed in tempo reale dal dipartimento dell’igiene pubblica, con una forte qualità anagrafica. Questa energica necessità di aggregazione nasceva anche perché il servizio di igiene pubblica è gestita a livello di Area Vasta con un bacino di laboratori di analisi sparsi su più aziende e questo obbligava ad una gestione centralizzata se si voleva avere un quadro completo e corretto della situazione. Non solo, la Regione ha voluto fortemente l’aggregazione di questi dati su di sé perché a sua volta doveva condividere in tempo reale queste informazioni con l’ISS (Istituto Superiore della Sanità), la Protezione Civile e il Ministero della Sanità.
Un altro aspetto importante era legato al fatto che seppure le informazioni da mettere insieme erano della stessa natura, appunto i tamponi, dovevano essere raccolti da 13 laboratori diversi che refertavano il tampone in modo differente, ognuno dando un proprio codice (es. per indicare la positività c’è chi scrive per esteso Positivo, chi lo scrive in inglese, o chi la indica con il simbolo +++, etc.). Era dunque forte la necessità di rendere univoci e leggibili questi esiti su base regionale. Abbiamo quindi deciso noi centralmente come renderli tali, indicando ai laboratori quale interfaccia grafica e tracciato standard utilizzare e controllando la data quality giornalmente, verificando se utilizzavano le codifiche o gli identificativi giusti. Lo stesso catalogo regionale dei tamponi prevede solo per questo tipo di prodotto oltre 11 codici, quindi era fondamentale che l’uso e le procedure di utilizzo fossero uniformate per evitare di raccogliere dati “sporchi”.
E nonostante la macchina sia ormai rodata, con circa 300.000 tamponi e circa 200.000 test sierologici effettuati, visualizzabili sul cruscotto della SAP Digital Boardroom basata su SAP HANA, capita ancora di dover sistemare certi aspetti di data quality e questo lavoro lo svolgiamo costantemente con un team di 4 persone.
Come pure un lavoro costante è stato fatto sulle modalità tecniche necessarie per portare i dati in SAP HANA, al fine di sfruttarne al massimo le potenzialità. Dopo un iniziale classico approccio ETL interno (SDI-FlowGraph) replicabile ogni qualvolta si riteneva di dover sfruttare una piccola porzione di dati, siamo passati all’attivazione del sistema Replication Task ed al massiccio uso del colonnare.
Come Regione Toscana abbiamo incentrato tutto il sistema informativo unico regionale per la gestione dell’emergenza CoViD19, sul sistema di gestione dei tamponi (e test) perché era importante rendere disponibili dati e documenti validati, sicuri, certi, firmati digitalmente e accompagnati dal giusto codice. Da lì in poi infatti queste informazioni sono prese in carico dal Sistema Sanitario Regionale che si occupa del paziente, lo ricovera o lo segue presso il suo domicilio.
Il tema della privacy come è stato affrontato e come si è incrociato con le tematiche di gestione dei casi positivi?
Su questo punto ci siamo attenuti alle disposizioni del decreto-legge 9 marzo 2020, in particolare l’art. 14 (“Disposizioni sul trattamento dei dati personali nel contesto emergenziale”) ma anche a fronte di questa indicazione, se non avessimo comunque seguito le regole che sempre utilizziamo per la gestione dei dati e delle informazioni in modo centralizzato, sarebbe stato tutto molto più problematico. Questo ha comportato rispetto della privacy, gestione di tutti i dati all’interno dei nostri sistemi, lavorando sempre con archivi separati e pseudoanonimizzati. Gli stessi tamponi hanno un percorso diversificato: a noi in Regione arrivano con i dati anagrafici criptati, perché nessuno di noi deve sapere a quale anagrafe corrisponde, mentre lo stesso flusso informativo arriva “in chiaro” al sistema informativo della Prevenzione Collettiva, perché i colleghi della Igiene Pubblica devono invece contattare al più presto il paziente per procedere con l’indagine epidemiologica. Come pure altri stackeholder del processo di gestione dell’emergenza (sindaci, prefetti, forze dell’ordine) in virtù del decreto sopra menzionato hanno avuto accesso ai dati in chiaro, ma solo su quelli di loro stretta pertinenza. Ad esempio, nella dashboard di SAP HANA non sono mai stati inseriti i tratti anagrafici di una persona/paziente, perché lì devo vedere come gira il fenomeno su scala regionale, quali sono i comuni interessati, le aree o le strutture più colpite, la stima della prevalenza o l’incrocio con altre informazioni quali l’accesso al Pronto Soccorso od il ricovero in terapia intensiva. Il nominativo del paziente deve interessare solo agli operatori del servizio sanitario regionale che devono curare il paziente. Diciamo che il decreto-legge del 9 marzo ha facilitato la gestione del caso positivo da Covid-19, perché con l’esito del tampone abbiamo potuto informare immediatamente il settore sanitario regionale, l’ospedale, il personale medico, gli equipaggi USCA, fino al sindaco del paese di residenza del paziente per recapitare l’ordinanza di quarantena o permettergli ad esempio di organizzare la raccolta differenziata dei rifiuti del cittadino con positività. Tutto questo in funzione della tutela della comunità, con i dati che sono sempre rimasti protetti e anonimizzati all’interno dei sistemi informativi regionali.
Come è stato impostato il processo di raccolta, validazione, integrazione e analisi dei dati e chi ne aveva la ownership?
La ownership è sempre stata della Regione Toscana, e anche il processo di raccolta, integrazione, validazione e analisi dei dati sono sempre stati sotto la responsabilità dell’Ente. Era nostro compito centralizzare e gestire tutte le attività e iniziative in questa fase di emergenza sanitaria, evitare che altri attori si sovrapponessero per non rischiare di prendere strade diverse, ma far circolare le stesse informazioni sicure e validate tra tutti gli attori coinvolti. La scelta è stata tra governare un processo o navigare a vista. E il successo di questo progetto ci ha confermato la bontà delle nostre scelte.
Quali sono le lesson learned di questo progetto? Cosa potrebbe essere mantenuto, anche al di là dell’emergenza sanitaria? Quali possono essere i benefici futuri di questo coordinamento e di questi processi?
Tra le lezioni imparate c’è sicuramente l’aver perseguito con determinazione il processo di centralizzazione per non lasciare che altri attori del sistema decidessero autonomamente e prendessero decisioni in maniera sganciata da un percorso comune. Ad esempio, se pensiamo alla gestione dei posti in terapia intensiva, abbiamo avuto una zona della Regione che è stata interessata maggiormente da Covid-19 ma potendolo governare centralmente siamo andati in aiuto delle strutture sanitarie di quella zona trasferendo i pazienti in strutture ospedaliere di aree meno colpite. Come pure tenere costantemente sott’occhio gli accessi tempo reale dei nostri 38 Pronto Soccorso, o l’attività chirurgica elettiva o d’urgenza, ci ha consentito di intervenire a ragion veduta.
Un’altra lezione è stata quella di aver usato team snelli e ben committati con gruppi definiti, mai numerosi e soprattutto pertinenti per ogni tipo di processo, azione o soluzione da portare avanti per essere sempre rapidi e concentrati sull’obiettivo da perseguire.
A livello tecnologico la lesson learned è stata di aver puntato su tutto quello che avevamo in casa e sfruttato fino in fondo ogni capacità e funzionalità che il sistema o la piattaforma poteva metterci a disposizione, evitando di introdurre nuovi elementi che ci avrebbero costretto a disperdere risorse ed energie in formazione e conoscenza di nuovi strumenti.
Sicuramente manterremo ed anzi potenzieremo il sistema centralizzato di elaborazione e visualizzazione dei dati. Lo avevamo previsto già in fase di acquisizione, diversi mesi orsono, ma a maggior ragione, dopo questo “stress test”, chiamiamolo così, lo perseguiremo con ancora più forza.
