Il Piano Nazionale Ripresa e Resilienza (PNRR) ha previsto €8,63 miliardi per l’innovazione e la digitalizzazione del SSN, con particolare attenzione per le evoluzioni del Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) nelle regioni, che rappresenta un elemento cardine per l’abbattimento della frammentazione, per l’unificazione nazionale della Sanità Digitale e per l’introduzione di un approccio data-driven a più livelli, dalla governance centrale alle decisioni cliniche in ambito di prevenzione, cura e follow up.
Nonostante il fascicolo sanitario elettronico nelle regioni sia disponibile da anni e attivo per quasi tutta la popolazione (>57 milioni di fascicoli attivi), i dati relativi all’utilizzo non sono brillanti, a testimonianza della difficoltà di adozione dello strumento nonostante l’innegabile accelerazione digitale fornita dalla pandemia: secondo uno studio dell’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità del Politecnico di Milano in collaborazione con Doxafarma, FSE sarebbe conosciuto da appena il 38% della popolazione e usato addirittura dal 12%; le percentuali aumenterebbero in modo importante con riferimento ai pazienti cronici (73% e 37%, rispettivamente), ma ciò non è in grado di alterare la sostanza. Gli indicatori di utilizzo da parte dei cittadini identificano infatti solo 5 regioni con una percentuale superiore al 50%, ovvero una concentrazione di utilizzo in poche aree “virtuose” della penisola. Tutto ciò, mentre gli stessi dati dichiarano elevati livelli di attivazione ma non di omogeneità territoriale, e il coinvolgimento attivo di tutte le Regioni, che hanno effettivamente creato Fascicoli Sanitari autonomi.
Fascicolo Sanitario Elettronico, un pilastro della sanità 2.0
Il fascicolo sanitario elettronico per le regioni resta un pilastro della trasformazione digitale in Sanità. Avere a disposizione uno strumento digitale in grado di tracciare tutta la vita sanitaria e gli eventi clinici dei cittadini abilita un’infinità di benefici in un mondo estremamente frammentato come quello della sanità italiana.
FSE nasce per permettere la rapida condivisione delle informazioni con medici e professionisti della salute, superando l’esigenza di recuperare manualmente e presentare la documentazione cartacea presente negli archivi di strutture ed enti diversi. Per i pazienti, FSE può essere un modo per risparmiare tempo, denaro e dimenticare i faldoni cartacei, con l’ulteriore beneficio di poter (ipoteticamente) scaricare le prescrizioni dei MMG e degli specialisti, e magari (a tendere) effettuare prenotazioni tramite un unico ambiente integrato; per i medici, è una modalità snella con cui acquisire informazioni utili ai fini delle diagnosi e dei percorsi di cura, con in più la possibilità di arricchire le informazioni con forme di analisi e valorizzazione dei dati. Senza dimenticare che FSE è uno strumento fondamentale per trasformare l’intero sistema sanitario, rendendolo patient centric e più sostenibile, nonché la fonte di dati su cui costruire una sanità moderna, interconnessa e basata su decisioni data-driven.
FSE come semplice repository di documenti
Ci si interroga sui motivi per cui FSE non stia avendo un impiego capillare nonostante il suo ruolo, i potenziali benefici e la centralità nella trasformazione digitale del sistema sanitario. Il dato relativo all’adozione è eloquente: FSE risponde agli obblighi della normativa, ma non ha (in questo momento) una reale utilità nei confronti dei suoi end-user, cioè degli operatori sanitari da un lato e dei pazienti dall’altro.
Diverse le motivazioni, che partono dal concetto – non sempre soddisfatto – di reale digitalizzazione: i dati fondamentali presenti negli FSE regionali, tra cui referti, lettere di dimissione e dossier farmaceutici, non sempre sono nativamente digitali bensì scansioni, ovvero dematerializzazioni di documenti cartacei. Questo rende FSE poco più di un repository di documenti relativi al percorso dei pazienti nel mondo della sanità pubblica e poco si presta a logiche di valorizzazione del dato. Inoltre, FSE deve fare i conti con altri limiti, tra cui il suo carattere nativamente regionale, con ovvie ripercussioni sull’interoperabilità, e sulla quantità limitata di dati, nonostante le Regioni abbiano personalizzato il contenuto del Fascicolo andando oltre le prescrizioni normative. Il risultato è la scarsa praticità dello strumento, che in quanto semplice repository non semplifica la procedura di anamnesi a carico del medico, disincentivandone l’utilizzo. Inoltre, non si può non citare l’assenza di dati relativi alla sanità privata, a meno che i documenti non vengano caricati in forma manuale, il che rende ancor più difficoltoso ottenere un quadro completo sul Patient Journey di ogni cittadino.
Obiettivi per il prossimo futuro: interoperabilità e approccio data-driven
Stanti gli attuali limiti del Fascicolo Sanitario Elettronico, risulta quanto mai urgente ragionare in termini di potenziamento dello strumento, facendo perno sulle risorse del PNRR. L’obiettivo deve essere quello di disegnare un FSE di livello nazionale contenente tutti i dati, in formato strutturato e interoperabile, necessari per identificare correttamente il paziente, fornendo ad esso servizi e percorsi il più possibile personalizzati. Il concetto di interoperabilità di deve estendere a tutti gli strumenti e le piattaforme della sanità digitale, tra cui FSE, telemedicina e cartelle cliniche digitali.
Al di là dell’integrazione della sanità privata, è necessario ragionare in termini di evoluzione dell’architettura del Fascicolo stesso, con una trasformazione concettuale da raccolta di documenti a insieme di dati strutturati secondo standard definiti, il tutto integrato in modo efficace con i sistemi gestionali delle strutture sanitarie. Per quanto riguarda il pregresso, potrebbe rivelarsi di estrema utilità l’impiego di tecniche avanzate di Information Extraction, il cui valore sta proprio nella trasformazione di dati non strutturati in informazioni strutturate su cui attivare processi di analisi e valorizzazione facendo perno sulle ultime conquiste della data science.
Infine, come segnalato dall’Osservatorio, è necessario investire sul potenziamento delle campagne di comunicazione ai cittadini, che di fronte all’attuale FSE rischiano di trovarsi un po’ disorientati, e sulla creazione di servizi innovativi. A titolo d’esempio, l’Osservatorio cita l’integrazione del sistema di prenotazione di visite ed esami (78% degli intervistati) e dei propri piani di cura (79%), il tutto finalizzato a un unico paradigma di sanità digitale efficiente e interconnessa, a beneficio dei cittadini, dei professionisti, delle strutture e degli enti.
